La Fibro & Moi – Fibro & Me

Créer avec la fibromyalgie / Creating with Fibromyalgia

Mon parcours avec la fibromyalgie / My Journey with Fibromyalgia (skip to English)

J’ai officiellement reçu un diagnostic de fibromyalgie en 2015, mais cette maladie affectait déjà ma vie depuis plusieurs années. Dès 2011, alors que je n’avais que 31 ans, mon état de santé avait commencé à se détériorer considérablement. Avec le recul, je reconnais maintenant certains signes remontant bien plus loin dans mon passé — peut-être même jusqu’à mon enfance.

Dès mon plus jeune âge, j’ai connu un sommeil agité et insuffisant, une fatigue matinale intense, des douleurs inexpliquées, des articulations douloureuses, des troubles digestifs ainsi que des périodes de brouillard mental. Il arrivait également que mon corps entier semble vibrer ou pulser d’épuisement pendant des heures, parfois même durant plusieurs jours, alors que les personnes autour de moi paraissaient disposer d’une énergie inépuisable.

À l’adolescence, mes difficultés à dormir et mon épuisement constant ont rendu l’école de plus en plus difficile. Je manquais tellement de matinées que mon taux d’absentéisme est devenu un problème sérieux. Ma capacité à apprendre de manière autonome, ainsi que la compréhension de quelques personnes au sein du système scolaire, m’ont permis de poursuivre pendant un certain temps. Malgré cela, vers l’âge de 15 ans, j’étais devenu complètement dépassé par la situation et j’ai finalement été expulsé.

Retrouver mon chemin

Être expulsé de l’école a été une expérience dévastatrice. À l’époque, j’avais l’impression que l’une de mes dernières chances de bâtir un avenir prometteur venait de s’effondrer.

Heureusement, à 18 ans, j’ai découvert un programme d’éducation alternative destiné aux jeunes ayant quitté le système scolaire traditionnel. J’ai terminé les années de secondaire qui me restaient en moins de la moitié du temps normalement nécessaire et j’ai obtenu une bourse pour poursuivre des études postsecondaires.

J’ai ensuite occupé différents emplois. Le travail à temps plein était déjà difficile pour moi, puisque la fatigue finissait toujours par me rattraper. Malgré cela, à 24 ans, j’ai accepté mon premier poste permanent à temps plein et j’ai commencé à essayer de bâtir une vie indépendante.

J’ai travaillé très fort et je me suis finalement démarqué par ma capacité à organiser l’information, à expliquer des sujets complexes et à former les autres. Je suis devenu formateur en entreprise, puis superviseur, participant parfois à la gestion d’une équipe pouvant compter jusqu’à 50 employés dans un centre d’appels.

Même si cette expérience m’a permis d’acquérir de nombreuses compétences, le travail m’a progressivement épuisé. Lorsque j’ai enfin commencé à recevoir davantage de reconnaissance et une meilleure rémunération, j’étais déjà profondément fatigué et désillusionné. Quand cet emploi a pris fin, j’ai décidé de poursuivre une voie plus créative.

Une nouvelle direction

Je dessinais et peignais depuis l’enfance. Je me suis donc inscrit à un programme de conception graphique dans un collège privé, avec l’espoir qu’une formation professionnelle me permettrait de transformer mes aptitudes créatives en une carrière durable.

Terminer cette formation a exigé un investissement personnel et financier considérable. J’ai obtenu mon diplôme avec une dette d’études de plus de 17 000 $, puis je me suis consacré à la recherche d’un emploi, envoyant des centaines de candidatures et acceptant les quelques contrats à la pige qui se présentaient.

Malgré tous mes efforts, je n’ai jamais réussi à établir une carrière stable dans ce domaine. Après environ deux années passées à tenter de me faire une place, ma santé physique, mentale, émotionnelle et sociale a commencé à s’effondrer.

Vers 2011, j’ai atteint un point de rupture dont je ne me suis jamais entièrement remis.

Comme je n’arrivais pas à gagner suffisamment pour rembourser ma dette d’études tout en assumant mes dépenses courantes, j’ai finalement dû déposer une proposition de consommateur. Ce n’est que récemment que j’ai terminé de la rembourser.

Le diagnostic et une lutte qui se poursuit

Après des années de symptômes, de consultations médicales et d’examens visant à éliminer d’autres causes possibles, j’ai finalement reçu un diagnostic de fibromyalgie en 2015.

Le diagnostic m’a fourni une explication, mais pas une solution.

Mon traitement est devenu un long processus d’essais de médicaments, d’ajustements de doses, de gestion des troubles du sommeil et d’adaptation chaque fois qu’un traitement cessait de fonctionner. Même si certaines approches m’ont procuré un soulagement limité, aucune ne m’a permis de retrouver une vie comparable à celle que je connaissais auparavant.

La maladie a affecté ma capacité à travailler, à entretenir mes relations, à accomplir les responsabilités ordinaires de la vie quotidienne, à préserver mon autonomie et à créer de façon constante. Elle m’a également enfermé dans un cycle qui se répète : je prends un congé de maladie, je récupère suffisamment pour retourner travailler, je tiens pendant quelques mois ou parfois une année, puis je m’effondre de nouveau.

L’accès à un soutien médical et financier adéquat a également été extrêmement difficile. Pendant de nombreuses années, je n’ai pas eu accès à un médecin de famille, ce qui a rendu les démarches pour obtenir de l’aide en matière d’invalidité encore plus complexes.

J’ai continué à travailler chaque fois que j’en étais capable, mais la détermination ne peut pas, à elle seule, permettre de dépasser les limites d’un corps qui atteint continuellement son point de rupture.

Le désespoir et un point tournant

En 2025, après avoir vécu pendant des années avec des douleurs physiques et émotionnelles incessantes, j’ai tenté, de manière de plus en plus désespérée, de trouver moi-même un certain soulagement.

Ces tentatives ne m’ont pas aidé. Elles ont plutôt fini par provoquer une grave réaction psychologique qui a duré environ deux jours. Je me sentais déconnecté de la réalité, envahi par l’anxiété et prisonnier de pensées liées à l’échec et aux regrets.

Cette expérience m’a profondément effrayé. Lorsqu’elle a pris fin, j’ai cessé les comportements qui m’avaient conduit jusque-là et j’ai remis en question la manière dont j’essayais de composer avec ma maladie.

Elle m’a également forcé à reconnaître une chose importante : si la douleur chronique avait pu me pousser vers un tel désespoir, d’autres personnes vivant avec la fibromyalgie ou des maladies semblables traversaient probablement des épreuves comparables dans le silence.

Pourquoi je partage mon histoire

Je partage cette partie de ma vie parce que la fibromyalgie demeure largement incomprise. Ses effets ne sont pas toujours visibles, mais ils peuvent transformer presque tous les aspects de l’existence d’une personne.

La douleur chronique et l’épuisement affectent bien davantage que le corps. Ils influencent le travail, les finances, les relations, la confiance en soi, la créativité, l’autonomie et la manière dont une personne imagine son avenir.

Pendant la majeure partie de ma vie, j’ai souffert en silence. J’analysais ce qui m’arrivait, mais j’en parlais rarement ouvertement.

Je ne veux plus rester silencieux.

La fibromyalgie ne représente pas tout ce que je suis. Je suis également un artiste, un créateur, un amoureux des animaux et une personne qui continue à développer des idées et des projets malgré des limitations considérables. La fibromyalgie a changé le cours de ma vie, mais elle n’a pas effacé mon désir de créer, de contribuer et d’établir des liens avec les autres.

En partageant mon expérience, j’espère favoriser une meilleure compréhension, davantage de compassion et une plus grande reconnaissance envers toutes les personnes qui vivent avec des maladies que l’on ne peut pas toujours voir.

Merci d’avoir pris le temps de lire mon histoire — et de croire les personnes dont les difficultés ne sont pas toujours visibles.

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My Journey with Fibromyalgia

I was officially diagnosed with fibromyalgia in 2015, but the condition had already been affecting my life for many years. By 2011, at only 31 years old, my health had begun to deteriorate significantly. Looking back, I can now recognize possible signs reaching much further into my past—perhaps even into childhood.

From an early age, I experienced restless and insufficient sleep, severe morning fatigue, unexplained pains, aching joints, digestive problems, and periods of mental fog. There were also times when my entire body seemed to throb with exhaustion for hours or even days, while the people around me appeared to have an endless supply of energy.

As a teenager, my difficulty sleeping and my constant exhaustion made school increasingly difficult. I missed so many mornings that my attendance became a serious problem. My ability to learn independently, along with the understanding of a few people within the school system, helped me continue for a time. Nevertheless, by the age of 15, I had become overwhelmed and was eventually expelled.

Finding My Way Back

Being expelled from school felt devastating. At the time, I believed that one of my last chances of building a successful future had disappeared.

Fortunately, at 18, I found an alternative education program for students who had left the traditional school system. I completed the remaining years of high school in less than half the usual time and earned a bursary for post-secondary studies.

I then worked a variety of jobs. Full-time employment was already difficult because fatigue would eventually catch up with me, but at 24, I accepted my first permanent full-time position and began trying to build an independent life.

I worked hard and eventually stood out for my ability to organize information, explain complex subjects, and train others. I became a corporate trainer and later a supervisor, at times helping manage as many as 50 employees in a call centre.

Although I gained valuable experience, the work gradually exhausted me. By the time greater recognition and better compensation arrived, I was already deeply tired and disillusioned. When my employment eventually ended, I decided to pursue a more creative path.

A New Direction

I had drawn and painted since childhood, so I enrolled in a private college program in graphic design. I hoped that formal training would allow me to transform my creative abilities into a sustainable career.

Completing the program required a major personal and financial investment. I graduated with more than $17,000 in education-related debt and devoted myself to finding work, submitting hundreds of applications and accepting the few freelance opportunities available to me.

Despite my efforts, I was never able to establish a stable career in the field. After approximately two years of struggling to make it work, my physical, mental, emotional, and social well-being began to collapse.

Around 2011, I reached a breaking point from which I have never entirely recovered.

Unable to earn enough to cover my education debt and ordinary living expenses, I eventually had to enter a consumer proposal. I have only recently finished paying it off.

Diagnosis and an Ongoing Struggle

After years of symptoms, medical appointments, and tests intended to rule out other possible causes, I was finally diagnosed with fibromyalgia in 2015.

Receiving a diagnosis explained, but it did not provide a solution.

My treatment became a long process of trying medications, adjusting dosages, addressing worsening sleep, and adapting whenever something stopped working. Although some treatments offered limited relief, none restored anything close to the life I had known before.

The condition has affected my ability to work, maintain relationships, manage ordinary responsibilities, remain independent, and create art consistently. It has also forced me into a repeating pattern: I take medical leave, recover enough to return to work, manage for several months or perhaps a year, and eventually collapse again.

Obtaining adequate financial and medical support has also been extremely difficult. For many years, I did not have access to a family doctor, which made the process of seeking disability assistance even more complicated.

I have continued working whenever I could, but determination alone cannot overcome a body that repeatedly reaches its limit.

Desperation and a Turning Point

In 2025, after living with relentless physical and emotional pain for years, I made increasingly desperate attempts to find relief on my own.

Those efforts did not help. Instead, they eventually resulted in a severe psychological reaction that lasted for approximately two days. I felt disconnected from reality, overwhelmed by anxiety, and trapped in thoughts of failure and regret.

The experience frightened me deeply. When it passed, I stopped the behaviour that had led me there and reconsidered how I had been trying to cope with my condition.

It also forced me to recognize something important: if chronic pain had pushed me toward such desperation, other people living with fibromyalgia and similar conditions were probably experiencing comparable struggles in silence.

Why I Am Sharing My Story

I am sharing this part of my life because fibromyalgia is still widely misunderstood. Its effects are not always visible, but they can reshape nearly every aspect of a person’s existence.

Chronic pain and exhaustion influence far more than the body. They affect employment, finances, relationships, confidence, creativity, independence, and the way a person imagines their future.

For most of my life, I suffered quietly. I analyzed what was happening to me but rarely spoke openly about it.

I no longer want to remain silent.

This is not the entirety of who I am. I am also an artist, a creator, an animal lover, and someone who continues to develop ideas and projects despite considerable limitations. Fibromyalgia has changed the course of my life, but it has not erased my desire to create, contribute, and connect with others.

By sharing my experience, I hope to encourage greater understanding, compassion, and recognition for everyone living with illnesses that may not always be visible.

Thank you for taking the time to read my story—and for believing those whose struggles cannot always be seen.

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